더불어민주당 서미화 국회의원이 2026 년 2 월 25 일 ( 수 ) 오후 2 시 국회의원회관 제 8 간담회의실에서 를 개최한다 .
이번 행사는 TPN 에 의존해 생명을 유지하는 희귀 · 중증 질환 환우와 가족의 삶을 통해 현행 장애인등록제의 사각지대를 조명하고 장애인정 기준 마련의 필요성을 공론화하기 위해 마련됐다 .
본 증언대회는 서미화 의원과 만성장부전 · 단장증후군 환우회 , 대한소아소화기영양학회 , 국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼이 공동주최로 힘을 보태며 , 오마이뉴스의 후원으로 개최된다 . 서미화 의원을 비롯해 서울대학교병원 소아청소년과 고재성 교수 , 한국보건사회연구원 이한나 박사 , 보건복지부 , 한국장애인개발원 등이 직접 참여하여 정책적 · 의학적 · 제도적 관점에서 심도 있는 논의를 진행할 예정이다 .
이번 증언대회에서는 만성장부전 , 단장증후군 , 가성장폐색 등으로 장기능에 영구적 손상을 입어 하루 수시간 이상 의료기기에 의존해야 함에도 장애로 인정받지 못해 돌봄 · 교육 · 고용 · 의료지원 등 제도적 지원에서 배제되고 있는 현실을 환우와 그 가족들이 직접 증언한다 .
아울러 지난해 국정감사에서 제기된 만성장부전 환우의 장애인정 기준 검토 착수와 함께 실질적인 제도 개선을 위한 과제를 점검하고 사회적 논의를 본격화하는 출발점이 될 것으로 기대된다 .
