더불어민주당 서미화 ( 더불어민주당 , 보건복지위원회 ) 의원은 어제 (20 일 ) 오후 2 시 , 국회의원회관 제 3 간담회의실에서 ‘ 혈액암 생존 , 그 이후를 말하다 – 중증 · 희귀 합병증 치료환경 개선을 위한 정책 토론회 ' 를 개최했다 . 이번 토론회는 대한조혈모세포이식학회와 ( 사 ) 한국혈액암협회가 공동 주관하고 보건복지부와 건강보험심사평가원이 후원했다 .
토론회는 혈액암 치료 후 발생하는 대표적 합병증인 ‘ 이식편대숙주질환 ’ 의 치료환경을 점검하고 , 제도 사각지대에 놓인 환자들의 현실을 개선하기 위해 마련됐다 . 이식편대숙주질환은 동종조혈모세포이식를 받은 환자의 약 절반에서 발생하며 장기간 치료가 필요하지만 , 효과적인 치료제가 부재해 환자들이 큰 어려움을 겪고 있었다 .
주제 발표를 진행한 김혜리 서울아산병원 교수는 " 만성이식편대숙주질환은 비가역적인 장기 손상과 높은 사망 위험을 동반하지만 , 현행 제도 한계로 치료 골든타임을 놓칠 위험이 있다 ” 고 지적했다 . 이어서 발표를 진행한 곽대훈 서울성모병원 교수는 “ 새로운 신약이 나왔음에도 급여등재가 되지 않아 국내 환자들의 치료기회가 제한되고 있다 ” 고 강조했다 .
좌장은 대한조혈모세포이식학회 박성규 이사장이 맡았으며 , 만성이식편대숙주질환 환자와 ( 사 ) 한국혈액암협회 박정숙 국장 , 청년의사 김윤미 기자 , 보건복지부 보험약제과 김은희 사무관 , 건강보험심사평가원 약제관리실 김국희 실장이 토론자로 참석했다 .
만성이식편대숙주질환 환자는 “1·2 차 치료에 실패한 환자들에게 새로운 치료 대안이 있음에도 높은 약가로 접근하기 어려운 상황으로 제도적 지원이 필요하다 ” 고 정부대응을 촉구했다 . ( 사 ) 한국혈액암협회 박정숙 국장은 “ 환자 설문조사 결과 약 60% 가 동종조혈모세포이식 이후의 삶이 더 힘들다고 답변했다 ” 며 " 혈액암 산정특례 기간 5 년 경과 후 의료비 본인부담률이 5% 에서 30% 로 증가하는 등 환자의 경제적 부담도 가중되고 있다 ” 고 현행 제도의 한계를 지적했다 .
청년의사 김윤미 기자는 “ 환자의 의견이 정책 결정 과정에 충분히 반영되지 못해 제도 사각지대가 발생하고 있다 ” 며 “ 환자의 치료 현실을 세밀하게 반영하는 제도 보완이 필요하다 ” 고 제언했다 . 보건복지부 보험약제 김은희 사무관과 건강보험심사평가원 김국희 약제관리실장은 “ 중증 · 희귀질환 치료 접근성 제고를 위해 다양한 개선 방안을 검토하고 있다 ” 며 “ 환자 치료 공백을 최소화할 수 있도록 협의와 검토를 이어가겠다 ” 고 밝혔다 .
서미화 의원은 “ 환자의 치료 접근성 보장은 생명권 보호의 기본으로 , 혈액암 생존 이후 이어지는 치료 과정은 개인의 몫이 아니라 국가가 책임져야 할 사안 ” 이라고 강조했다 . 이어 “ 오늘 제기된 과제를 바탕으로 국회와 정부 , 의료계 , 시민사회가 협력해 중증 · 희귀질환자가 적절히 치료받을 수 있는 환경을 만드는 데 최선을 다하겠다 ” 고 밝혔다 .
