한국에는 뇌전증 수술을 할 수 있는 병원이 단 7개로 너무 적다. 서울과 부산 외에서는 뇌전증 수술을 받을 수 없다. 게다가 몇 개 안되는 수술병원들도 사정이 매우 열악하다.
그 원인은 뇌전증 수술 수가가 너무 낮고 (뇌종양 수가의 50% 수준, 일본은 비슷함) 뇌전증 수술은 여러 전문과(신경과-소아신경과-신경외과)의 적극적인 협조와 희생을 요구한다. 삼성서울병원은 수술 의사가 지난 7월에 해외 연수를 떠나서 2025년 7월까지 수술을 못하는데 수술 대기 환자는 가장 많아서 수술이 2-3년 밀려있다. 반면 고대구로병원은 뇌전증 수술 의사는 있는데 수술을 받으려는 환자가 적어서 못하고 있다.
홍승봉교수(삼성서울병원 신경과)와 김종현교수(고대구로병원 신경외과)는 뇌전증 수술 난국을 해결하기 위하여 양쪽 상급종합병원들이 협동으로 뇌전증 환자 L씨의 뇌전증 수술을 성공적으로 시행하였다. 홍승봉교수는 비디오뇌파검사 등을 통하여 L씨의 뇌에서 뇌전증병소를 찾았고, 김종현교수는 수술로 이 뇌전증병소를 제거하였다.
수술 후 발작은 소멸되었고 환자는 수술 결과에 매우 기뻐하고 있다. 두 상급종합병원들의 상호협조가 없었다면 불가능한 일이다. 이와 같은 상급종합병원들 간의 협동 뇌전증수술이 한국에는 처음이지만 미국에서는 흔하다. 미국에서 종합병원이 뇌전증 환자를 진료하고 뇌전증센터를 운영하려면 반드시 뇌전증수술병원과 연계되어 있어야 한다.
2024년 미국 뇌전증센터 가이드라인은 약물 치료에 반응하지 않는 난치성 뇌전증 환자는 정기적으로 수술전 평가를 받아야 하고, 필요시 수술로 이어져야 한다고 규정하고 있다. 중증 난치성 뇌전증 환자의 돌연사율은 30배 이상 높고, 14년 장기 생존율은 50%로 매우 낮다. 뇌전증 수술은 돌연사를 크게 줄이고 장기 생존율을 90%로 높이는 생명을 구하는 치료이다.
한국의 전국 40개 대학병원들과 다수의 종합병원들에 뇌전증 클리닉이 있지만 어느 병원도 뇌전증 수술병원과 연계되어 있지 않다. 따라서, 90% 이상의 중증 난치성 뇌전증 환자들은 뇌전증 수술에 대한 설명을 듣거나 수술전 검사를 받지 못하고 있어서 빈번한 경련발작으로 신체손상, 화상, 골절, 실직, 사회적 차별 등을 겪고 있으며 사망에 이르기도 한다. 뇌전증 수술이 늦어지면 환자는 매우 높은 신체 손상과 돌연사의 위험을 안고 살아가야 하며 게다가 뇌전증병소가 뇌의 다른 곳으로 퍼질 수 있으므로 가능한 빨리 수술해야 한다.
홍승봉교수는 이대목동병원, 해운대백병원, 강남베드로병원과도 협동으로 뇌전증 수술을 시행하여 뇌전증 수술 건수를 높여서 중증 뇌전증 환자들의 생명을 구하기 위하여 동분서주하고 있다. 홍교수는 새로운 뇌전증 유전자 치료와 레이저수술치료를 도입하기 위하여 미국의 존스홉킨스병원과 중국의 저장대학교병원 뇌전증센터와도 협력을 확대하고 있다. 의사들이 계속 뛰고 노력해야 중증 환자를 한명이라도 더 살릴 수 있다. 뇌전증도움전화(1670-5775)는 뇌전증수술에 관한 전문 상담을 제공하고 있다.
(보도자료 출처 : 삼성서울병원과 고대구로병원)