사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 10월 19일(토)에 “진성적혈구증가증 패밀리 데이” 행사를 개최했다고 밝혔다.

 

  이번 행사는 진성적혈구증가증 환자들만을 위한 두 번째 행사로, 지난 4월에 이어 기획되었다. 치료 옵션이 없는 환우들이 신약인 베스레미의 보험 급여 촉구를 원하는 목소리를 반영하여, 협회는 이들의 어려움을 이해하고 지지하기 위해 행사를 개최하게 되었다고 밝혔다. 현재 베스레미는 올해 3월 심평원에 보험급여 심사를 신청한 상태로, 현재 급여평가 과정을 거치고 있다.

 

  진성적혈구증가증은 골수세포 내 돌연변이가 생겨 골수에서 적혈구가 과도하게 생성되는 만성 혈액질환으로, 국내 환자수는 약 5,000명으로 알려진 희귀 혈액암이다. 혈액이 끈적해져 혈전이 생기기 쉬워 뇌졸중, 심근경색 등 심각한 합병증을 유발할 수 있으며, 골수섬유증 또는 급성백혈병으로 진행되어 생명을 위협할 수 있는 질환으로 전문의의 지속적인 관리가 필요하다.

 

  이번 행사에서 서울대병원 홍준식 교수는 참석한 환우 및 가족들과 질의응답 시간을 통해 질환 및 치료에 대한 궁금증을 해소하는 시간을 가졌다. 질병 진행에 대한 두려움, 기존 치료제의 부작용 관리, 임산부 혹은 가임기 여성의 치료 옵션, 그리고 다수의 질문이 하이드록시우레아에서 베스레미로의 전환 필요성과 전환시의 치료 기대 효과였다. 올해 초에 5만 명 이상이 국민동의청원으로 베스레미 급여를 촉구한 만큼, 환자들의 베스레미 급여에 대한 간절한 바람이 느껴졌다.

 

  홍준식 교수는 “환우분들이 염원하는 만큼, 지난 7월 암질환심의위원회에서 급여기준이 설정된 것으로 알고 있다.”며 “국내 임상 결과, 하이드록시우레아 치료에 실패한 환자들 대상으로도 효과가 증명되었으며, 진료 현장에서도 효과와 부작용 면에서 만족도가 높지만, 비급여 약물의 한계로 약가 부담이 크다”고 설명했다. 이어 “베스레미의 급여화로 기존 치료에 실패한 환자들에게 새로운 대안이 되길 바란다.”고 전했다.

 

  정우석 진성적혈구증가증 환우가족 대표는 “많은 환우들이 대안이 없어 하이드록시우레아를 계속 복용하고 있다. 하이드록시우레아로 혈액학적 수치가 조절되지 않거나 부작용으로 치료가 어려운 환자들에게 베스레미가 유일한 옵션인데, 많은 환우들이 경제적 어려움으로 치료를 포기해야 하는 상황이다.”라며 “대체 옵션이 없는 환자들을 위해 유일한 치료제인 베스레미를 경제적 부담 없이 사용할 수 있도록, 정부와 제약회사가 신속히 협력하길 바란다”고 강조했다.

 

  한국혈액암협회 박정숙 국장은 “진성적혈구증가증은 장기 생존이 가능한 만성질환이기에 다른 혈액질환에 비해 투병 과정이 수월할 것이라 생각할 수 있으나, 현재 주 치료제인 하이드록시우레아의 부작용이 심해 삶의 질이 현저히 떨어지고, 불면증, 우울증 등 심리적 어려움을 호소하는 환자가 많다.”며, “환우들이 처한 어려움과 베스레미 급여화를 위한 이들의 간절한 바람을 회사와 정부 당국에 잘 전달할 수 있도록 최선을 다하겠다.”라고 밝혔다.

 

□ 사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)으로, 혈액질환 및 암 환우들의 완치와 일상 복귀를 돕기 위해 치료비 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 등의 사업을 진행하고 있다.(한국혈액암협회)