뇌자도검사(뇌자기파 지도화 검사, MEG, magnetoencephalography)는 중증 난치성 뇌전증 환자가 수술전에 마지막으로 받는 최첨단 뇌검사이다. 기존 뇌파검사에 비하여 정확도와 해상도가 20배 높은 꿈의 뇌검사이다. 2005년에 Megin 뇌자도검사 장비 회사가 서울대병원에 검사 장비를 무상으로 기증하였으나 10년 후 2015년에 누적된 손실(약 30억원)이 너무 커서 서울대병원이 폐쇄하였다. 그 후 중증 뇌전증 환자들은 일본, 미국 등 외국에 나가서 비싼 검사비와 입원비(약 1,000 - 2,000만원)를 내면서 위험을 무릅쓰고 뇌자도검사를 받을 수밖에 없었다. 이를 안타깝게 여긴 대한뇌전증학회 회장(홍승봉교수)은 2016년부터 여러 국회의원들을 찾아다니면서 뇌자도검사의 중요성과 필요성을 설명하고, 치매 지원예산(년 2,000억원)에 비하여 뇌전증 지원 예산은 한 푼도 없다고 비교하면서 4년에 걸쳐서 뇌자도검사 장비를 도입할 수 있는 뇌전증지원예산을 언론, 국회, 정부에 간곡하게 요청하였다.
그 결과 2019년 국회에서 처음으로 뇌전증지원예산 44억원이 통과되었다. 이 중 31억원은 뇌자도검사 장비를 도입하는 비용이고, 7억원은 뇌전증 수술 로봇 도입 및 6억원은 적자가 심한 뇌자도검사 장비와 수술 로봇의 운영 비용이었다. 애초에 뇌전증지원센터 운영비는 없었다. 이 뇌전증지원예산은 1-2차 공모 때 국공립병원들이 고사하였고, 3차 공모에서 삼성서울병원이 사업자로 결정되었으며, 필자가 1기 뇌전증지원센터의 사업 책임자가 되었다.
그때까지 전국 뇌전증 환자들에게 전문적인 상담을 제공하는 단체가 없어서 뇌자도검사실의 운영비를 줄이고, 뇌전증도움전화를 시작하기로 결정했다. 1기 뇌전증지원센터는 뇌자도검사실의 정상적인 운영을 위하여, 년 1억원의 예산 지원을 약속했고, 교수 1명(홍승봉교수)과 고참 뇌파기사 1명 (현순철기사) (인건비 환산액: 년 총 2억 2천만원)을 세브란스병원에 파견해서 외부병원 환자들의 뇌자도검사를 판독하기로 결정했다. 홍승봉교수가 파견을 나가서 기사 기사 교육 및 판독을 했던 2023년과 2024년 2년 동안은 뇌자도검사는 정상적으로 잘 시행되었고, 검사의 양성율도 90% 이상으로 높았으며 년 200건 이상 시행했었다.
하지만 2025년 7월경에 2기 뇌전증지원센터가 시작되면서 인력 지원(교수와 뇌자도검사 기사)이 중단되었고, 예산도 년 3천만원으로 크게 줄었다. 게다가 2기 센터는 뇌자도검사에 대한 전문적인 지식이 없어서 뇌자도검사실을 감독하지 못했고, 세브란스병원 의료진에 일임하였다. 그 후 힘들게 운영되다가 급기야 세브란스병원은 뇌자도검사실의 누적되는 큰 손실로 인하여 Megin 회사와 맺었던 뇌자도검사 장비의 AS 계약을 중단하였고, 뇌자도검사 기사를 단 한 명도 지원하지 않고 있다. 문을 닫으라는 뜻이다. 결국 국내 유일한 뇌자도검사실이 파국을 맞았다. 정부 지원 고가 의료장비 관리의 총체적인 부실이다.
해결책은 크게 두 가지이다. 첫 번째는 뇌자도검사실의 정상적인 운영을 위하여 뇌자도검사 지원 특별 예산 4억원을 증액 신청하는 것이고, 이것이 어렵다면 현재 2기 뇌전증지원센터의 운영예산 6억원 중 4억원을 원래 뇌전증지원예산의 목적대로 뇌자도검사실로 재배정하고, 2기 센터는 년 2억원으로 축소 운영하는 방법이다. 축소되는 센터 사업은 아쉽지만 비슷한 활동을 하고 있는 한국뇌전증협회(회비와 기부금으로 운영)와 국제뇌전증협회 공인 뇌전증지원센터(정부 지원 없음)가 대신할 수 있다.
반면 국내 유일의 뇌자도검사실이 문을 닫으면 역사상 최초로 마련되었던 뇌전증지원 예산과 정책이 실패로 돌아간다. 또한 한국의 난치성 뇌전증 치료는 다시 후진국으로 곤두박질하게 된다. 가장 큰 문제는 매우 위중하고 비행기 이동이 어려운 중증 난치성 뇌전증 환자들이 생명의 위험을 무릅쓰고, 고액 비용을 들여가면서 다시 외국에 나가서 뇌자도검사를 받아야하는 것이다. 동시에 뇌자도검사실의 정상적인 운영과 정확한 판독을 위하여 ‘수면다원검사 정도관리위원회’와 비슷한 전국 뇌전증 전문 교수들이 참여하는 ‘뇌자도검사 정도관리위원회’의 발족이 필요하다.
홍승봉 교수
성대의대 명예교수
1기 뇌전증지원센터장
