요로상피암은 요로의 안쪽을 덮고 있는 요로상피세포에서 발생하는 암으로, 방광암, 신우암, 요관암의 대부분을 차지한다.1) ,2) ,3) 특히 전이성 환자의 경우 기대 여명이 약 14개월 수준4) 으로, 비뇨기암 가운데 가장 짧은 것으로 알려졌으며, 국내 전이성 요로상피암 환자의 5년 상대생존율은 약 20년 동안 유의미한 개선을 보이지 못했다.5) ,6)

무엇보다 요로상피암은 질환에 대한 사회적 인지도가 낮은 데다, 지난 40여 년간 항암화학요법을 대체할 1차 치료 옵션이 전무7) ,8) 할 정도로 신약 개발마저 정체되어 있어 이른바 ‘치료의 불모지’로 꼽힌다. 이로 인해 환자들은 치료 과정에서 오는 신체적 고통뿐만 아니라, 제한적인 치료 기회로 인한 심리적 막막함과 소외감이라는 이중고를 겪고 있는 실정이다.

이러한 질환 특성을 고려해 협회는 요로상피암 환자와 가족들이 겪고 있는 현실적인 어려움과 극복 과정을 진솔하게 나눌 수 있도록 이번 공모전을 기획했다. 환자와 가족들이 진단부터 치료 과정에서 겪은 경험을 직접 기록하고 공유함으로써, 서로의 이야기를 통해 ‘혼자가 아니다’라는 위로와 연대를 느낄 수 있도록 돕는 동시에, 요로상피암으로 인한 질병 부담과 치료 환경 개선 필요성에 대한 사회적 공감대를 넓힌다는 취지다.

공모 주제는 ▲진단 이후 투병 과정에서 겪은 어려움과 이를 극복해 온 경험 ▲가족 및 의료진과 함께한 따뜻한 감동의 순간 ▲같은 질환을 겪고 있는 환우들에게 전하고 싶은 희망의 메시지 등으로, 환자와 가족의 투병 여정과 관련된 이야기라면 자유롭게 참여할 수 있다.

요로상피암 환자 본인을 비롯해 가족과 보호자라면 누구나 참여할 수 있으며, 접수 기간은 오는 3월 9일(월)부터 3월 31일(화)까지다. 참가 신청은 한국혈액암협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr) ‘희망소식’ 공지사항에서 신청서를 내려받아 작성한 뒤 이메일 또는 우편으로 제출하는 방식으로 진행된다.

심사를 통해 선정된 수상자에게는 ▲대상(1명, 50만 원) ▲우수상(2명, 각 30만 원) ▲참가상(50명, 기프티콘) 등 소정의 상금과 상품이 수여된다. 수상작은 협회 홈페이지 및 SNS 채널을 통해 영상 또는 원고 형식으로 소개될 예정이다.

한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 “암 환자와 가족들의 경험담은 같은 질환을 마주한 또 다른 환자와 보호자들에게 큰 위로와 힘이 될 수 있다”며, “특히 전이성 요로상피암처럼 치료 과정이 쉽지 않은 질환의 경우, 환자와 가족들이 겪는 어려움이 큰 만큼 이번 공모전을 통해 전해질 진솔한 이야기가 더 많은 공감과 관심으로 이어지길 바란다”고 전했다.