홍승봉 교수, '한·중·일 뇌전증관리 협력 시작, 뇌전증 지원 전국 확대 시급'

 

한국 제안으로 일본의 30개 뇌전증지원거점병원들의 대표 국립신경정신센터(도쿄)와 중국 1,000만 뇌전증 환자들의 체계적인 뇌전증 진료시스템을 구축한 중국 뇌전증퇴치연맹(학회/협회 공동체, CAAE)이 한국 뇌전증지원센터의 협력기관이 되어서 한·중·일 3국의 뇌전증 환자들을 위하여 긴밀하게 협력하기로 역사적으로 합의했다. 중국과 일본은 한국 뇌전증지원센터의 지난 5년간의 업적에 놀라고 감동하고 있다. 3대 신경계 질환 중 치매와 뇌졸중은 지역 의료가 대부분 담당하고 있지만 뇌전증 환자들은 서울로 몰리면서 뇌전증 지방의료가 죽어가고 있다. 뇌전증지원센터의 뇌전증도움전화(1670-5775)는 수도권 환자들의 이용률은 85%인 반면 거리가 먼 지방 뇌전증 환자들의 이용률은 15%에 불과하다. 뇌전증지원센터에 대한 만족도는 90%에 이르지만 환자들은 지방에도 뇌전증지원센터 지부가 생겨서 대면상담의 활성화를 원하고, 이용환자 개개인에 특화된 좀 더 세밀하고 개인적인 상담을 기대한다. 중국 뇌전증퇴치연맹과 질병관리청은 중국 각 지역의 뇌전증 환자들을 체계적으로 관리하는 지원체계를 수립하였다. 각 지역의 뇌전증센터는 지방의 작은 병원들과 1차 의료까지 뇌전증 교육, 가이드, 자문, 정도관리, 상호 환자의뢰를 통하여 관리하고, cloud database를 이용하여 뇌전증클리닉 -> 뇌전증센터 -> 뇌전증 뇌병원으로 이어지는 뇌전증의료협력단과 비대면 뇌전증자문시스템을 구축하여 1천만명 뇌전증 환자들을 관리하는 놀라운 업적을 이룩했다. 한편 일본 노동후생성은 각 지역에서 헤매는 뇌전증 환자들의 치료와 사회복지를 위하여 2015년부터 현재까지 전국에 뇌전증지원거점병원을 30개 지정하였고, 각 거점병원은 뇌전증의 약물, 수술 치료, 의료-사회복지 상담, 1-2-3차 뇌전증진료 연계, 학교, 관청 교육 및 지자체 협조를 통하여 1백만 일본 뇌전증 환자들의 포괄적 뇌전증관리를 하고 있다. 일본 국립신경정신센터는 노동후생성과 거점병원들과 함께 전국 뇌전증지원협의체를 구성하여 매년 정기회의와 보고서를 작성한다. 2기 뇌전증지원센터가 일본, 중국과 협력하여서 전국 광역 지부 확대 및 지역 1-2-3-4차 진료연계 시스템을 구축한다면 전국 뇌전증 환자와 가족들의 치료와 삶의 질이 크게 향상된다. 이를 위하여 중립적이고 소통과 통합 능력이 있는 국공립병원이 2기 뇌전증지원센터 사업을 맡아야 한다. 삼성서울병원의 사업 신청 교수는 다음과 같은 이유로 2기 뇌전증지원센터 사업의 책임자가 될 자격이 못 된다.  

1. 2020년 뇌전증지원센터의 간사로 임명되었지만 서울역 뇌전증지원센터를 단 한 번도 방문하지 않았고, 뇌전증지원센터 직원들과 전혀 소통이 없었고 지금도 없음.

2. 뇌전증지원센터가 공동으로 운영하는 세브란스병원에 설치된 ‘뇌전증지원센터 뇌자도검사실’을 한 번도 방문하지 않았음. 뇌자도검사에 관심이 없고 판독도 못함.  

3. 후배 수술 의사가 뇌전증 수술을 못하게 막아서 2024년 7월부터 삼성서울병원의 뇌전증수술이 중단되어 많은 중증 뇌전증 환자들이 수술을 받지 못함.  

4. 후배 의사 수술 저지로 인하여 7억원 국가예산지원으로 도입된 ROSA 수술 로봇을 2024년 7월부터 전혀 사옹하지 못하여 뇌전증지원센터 사업에 막대한 손실을 초래하고 있음.

5. 후배 의사가 뇌전증 수술을 못하게 하는 행위는 환자의 권리 (정당한 사유 없이 진료를 거부하지 못함)를 침해하는 것임. 더욱이 다른 의사의 뇌전증 환자들까지 수술을 못 하게 막는 것에 환자 부모들은 분노하고 있음.

 

사업 신청 교수의 문제점과 이로 인해 발생하고 있는 뇌전증지원센터 사업의 큰 손실을 감안하여서 삼성서울병원은 2기 뇌전증지원센터 사업 신청을 철회하는 것이 바람직하다. 뇌전증지원센터 사업의 근원인 공공의료를 위하여 원래 신청 자격(국공립병원)에 맞고, 소통을 잘하고 통합 능력이 있는 국공립병원이 2기 뇌전증지원센터 사업을 맡아야 한다. 그래야 역사상 첫발을 내디딘 한·중·일 뇌전증 관리 국제협력도 지속가능하다. 국제뇌전증협회도 한국 뇌전증지원센터의 활동을 크게 지지한다. 중국, 일본, 전 세계가 주시하고 있다. 한국의 국제적 위상을 크게 높일 좋은 기회이다. 전국 뇌전증 환자와 가족을 위하여 전 세계가 인정하는 뇌전증지원센터의 업적이 물거품이 되어서는 안 된다.  

 

환자의 권리

• 진료 받을 권리 : 환자는 자신의 건강보호와 증진을 위하여 적절하고 안전한 보건의료서비스를 받을 권리를 갖고, 성별·나이·종교·신분·국적·언어·인종 및 신체적, 정신적, 경제적 사정 등을 이유로 차별 받거나 건강에 관한 권리를 침해 받지 아니하며, 의료인은 정당한 사유 없이 진료를 거부하지 못한다.

 

홍승봉교수

1기 뇌전증지원센터장

성대의대 신경과 명예교수