1년에 1-2회 작은 발작만 발생하면서 잘 치료되고 있던 37세 여자 환자가 주치의가 정년퇴임으로 다른 병원으로 이동한 후 빅4 병원의 다른 의사가 환자에게 신약을 사용한다면서 복용하고 있던 항경련제를 갑자기 많이 줄인 후 전신발작 빈도가 크게 증가하였고(3-4회/달), 결국에는 집에서 밤에 자다가 돌연사하였다. 어머니는 아침에 침대에 엎어져 있는 딸을 발견하였으나 이미 늦었다. 갑자기 항경련제를 많이 줄여서 발생한 피할 수 있었던 돌연사로 매우 슬프고 안타깝다. 어떻게 병원에 가서 이런 일이 발생할 수 있나.
환자는 그 의사에게 약을 줄인 후 발작이 너무 자주 발생하여서 힘들다고 호소하였지만 적응하는데 시간이 걸린다고 참으라고 했다. 경련발작은 환자를 죽음에 이르게 할 수 있는데 참으라니 말이 되는 소리인가. 정말 미쳤다. 전신발작이 한 달에 2회 발생하면 돌연사위험은 100배 증가한다. 뇌전증 치료의 ABC도 모르는 사람이다. 뇌전증 치료의 목표는 발작의 재발을 막는 것인데 오히려 약을 줄여서 발작을 10배 이상 증가시키다니 있을 수 없는 일이다. 이런 일이 소위 빅4 병원에서 발생했다. 힘없는 환자 가족은 아무런 하소연도 못한다.
국민들은 꼭 알아야 한다. 빅4, 유명한 병원의 의사들이 모두 진료를 잘하는 것이 아니다. 거기에는 완전 초보도 있고, 무지막지한 사람도 있다. 소통이 안 되는 의사, 증상을 악화시키는 의사는 빨리 떠나라. 나를 소중히 여기고 설명을 잘하고 내 증상을 악화시키지 않는 의사를 찾아라. 빅4나 큰 병원의 이름만 보고 가지 마라. 중소병원, 의원급에 더 많이 알고 훌륭하고 의사들이 많다. 환자의 어머니는 올해 예쁜 카페를 마련해서 환자가 잘 운영하고 있었다고 한다. 남편을 사별하고 딸과 2명이 서로 의지하고 살았는데 갑자기 혼자가 되었다고 한다. 그것도 환자가 잘못한 것이 아니고 의사를 잘못 만나서 발생하였다. 하늘이 무심하다.
뇌전증돌연사는 예방이 가능하다. 뇌전증을 빨리 적극적으로 치료하는 것이다. 부족한 과소치료는 돌연사를 방치하는 것이다. 전신강직간대발작 중에 돌연사가 발생할 위험이 높은 이유는 발작 중에 교감신경계가 흥분하면서 부정맥이 발생하고, 호흡 곤란 및 질식으로 심각한 저산소증에 빠져서 심정지가 오는 것이다. 발작 직후 엎드린 자세로 있으면 호흡이 더욱 어려워져 돌연사 위험이 몇 배 커진다. 따라서, 대부분 뇌전증돌연사는 혼자 있을 때 발생한다.
돌연사를 예방하기 위하여 첫 번째는 약물 및 수술을 포함하는 적극적인 치료가 하루 빨리 이루어져야 하고, 두 번째는 항경련제를 절대로 중단하거나 빼먹지 말 것, 세 번째는 의사가 전신발작이 재발할 때에는 더 적극적으로 대처하고 자주 진료해야 한다. 의사가 전신발작이 재발하는 환자를 몇 달 후에 오라고 하는 것은 환자를 사지로 몰아넣는 것이다. 보기 싫으면 빨리 다른 의사에게 보내라. 의사는 환자의 생명과 건강을 최우선으로 생각해야 한다. 환자도 스스로 대처해야 한다. 귀찮아하고 잘 설명하지 않는 의사는 빨리 떠나라. 세상에는 친절하고 훌륭한 의사들이 많이 있다. 절대로 병원 이름만 보고 가지 마라. 인술을 펼치는 의사를 찾아라. 뇌전증도움전화 1670-1142는 언제나 환자들의 연락을 기다리고 있다.
홍승봉
성대의대 명예교수
