(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현, 이하 연합회)는 가정에서 지속적인 치료와 돌봄을 이어가고 있는 중증 희귀·난치성질환 및 1형 당뇨 환자들의 경제적 부담을 완화하고 안정적인 의료용품 공급환경을 조성하기 위해 보건복지부·KMI한국의학연구소·솔닥(주)이 ‘희귀·난치성질환자 의료용품 배송비 지원사업’을 추진한다.
희귀·난치성질환 환자들과 1형 당뇨병 환자들은 평생에 걸친 치료와 함께 의료기기, 의료보조용품, 소모성 의료용품 등을 지속적으로 사용해야 하는 경우가 많다. 국가의 산정특례, 재난적 의료비 지원, 본인부담상한제 등 다양한 의료비 지원제도가 운영되고 있지만 대부분 병원 진료비와 급여 항목에 집중되어 있어, 실제 가정에서 발생하는 의료용품 구매비와 배송비는 환자와 가족이 부담하고 있는 실정이다.
특히 최근 의료서비스가 병원 중심에서 지역사회와 가정 중심으로 확대되면서 재택의료와 통합돌봄 체계가 점차 자리 잡고 있다. 그러나 의료용품 공급 체계는 여전히 병원 처방 중심의 유통 구조에 머물러 있어, 정기적으로 의료용품을 배송받아야 하는 희귀·난치성질환 환자들에게는 배송비 부담이 새로운 경제적 어려움으로 이어지고 있다.
연합회는 이러한 제도적 공백을 보완하기 위해 국가 지정 희귀·난치성질환자 가운데 가정에서 지속적으로 의료기기 및 의약품을 사용하는 환자를 대상으로 의료용품 배송비를 지원할 계획이다. 7월 1일부터 환자와 가정에서 솔닥(주)이 운영하는 어플리케이션을 통해 의료용폼 배송비 지원을 신청하면, 신청 내용 확인을 거쳐 배송비 부담 없이 필요한 의료용품을 받아볼 수 있게 된다. 이번 사업에 소요되는 배송비는 KMI한국의학연구소의 후원으로 마련된 재원을 통해 충당된다.
이번 사업은 단순한 경제적 지원을 넘어, 정부가 추진하는 재택의료 정책이 현장에서 실질적인 효과를 발휘하기 위한 기반을 마련하는 데 의미가 있다. 의료서비스가 병원 밖으로 확대되는 만큼 의료용품 공급체계 역시 환자 중심으로 개선되어야 하며, 안정적인 물품 공급은 치료의 연속성과 환자의 삶의 질을 유지하기 위한 필수 요소라는 점에서 공공적 가치가 크다. 기존의 의료비 지원이 아닌 치료 과정에서 발생하는 간접비용을 지원한다는 점에서도 의미가 있다.
이번 지원사업을 위해 5개 기관이 함께 모여 연합회에서 9일 후원금 전달식을 진행하였다. 보건복지부 정경실 보건의료정책실장을 비롯해, KMI한국의학연구소 이광배 이사장, 연합회 유지현 회장 그리고 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표, 솔닥 이호익 대표, 등이 참석하여 희귀·난치성질환 환자와 1형 당뇨병 환자의 의료 접근성 향상을 위한 협력 방안을 함께 논의했다.
KMI한국의학연구소 이광배 이사장은 "희귀·난치성질환 환자와 가족에게는 치료를 이어가는 일상 자체가 큰 노력의 연속"이라며 "이번 사업이 환자들의 부담을 조금이나마 덜고 안정적인 치료 환경을 만드는 데 도움이 되길 바란다. 앞으로도 KMI는 건강검진을 넘어 국민의 건강한 삶을 지원하는 다양한 사회공헌 활동을 지속해 나가겠다."고 밝혔다.
연합회 유지현 회장은 "희귀·난치성질환 환자들에게 치료는 병원에서 끝나는 것이 아니라 가정에서도 계속된다"며 "이번 배송비 지원사업은 환자와 가족이 실제 치료 과정에서 겪는 부담을 덜어주는 실질적인 지원이라는 점에서 큰 의미가 있다. 앞으로도 민관이 함께 환자 중심의 의료환경을 조성할 수 있도록 다양한 지원사업을 확대해 나가겠다"고 밝혔다.
사단법인 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 “이번 의료용품 배송 지원 서비스는 한국1형당뇨병환우회가 1형 당뇨병 환자들의 실제 어려움을 바탕으로 솔닥과 함께 처음 기획한 데서 시작됐다. 대상자가 많지 않아 기업 입장에서는 수익성보다 사회적 책임이 더 큰 영역임에도, 환자들을 위해 만든 서비스가 희귀·난치성질환 환자분들께까지 확대되고 배송비 지원으로 이어지게 되어 매우 뜻깊고 감사하게 생각한다. 앞으로도 의료 사각지대에 놓인 환자들에게 수요자 맞춤형 의료서비스가 더 넓게 확산되기를 기대한다.”고 밝혔다.
솔닥(주) 이호익 대표는 “지난 5월 보건복지부와 함께 가동한 의료용품 직배송 체계에 이어 이번 후원으로 환자들의 배송비 부담까지 덜 수 있게 되어 뜻깊게 생각하며, 물품 구매부터 배송까지 투명하고 신속하게 운영해 치료가 중단 없이 이어지도록 최선을 다하겠다” 고 밝혔다.
연합회는 이번 사업을 시작으로 배송비 지원뿐 아니라 비대면 의료기기 및 의약품 구매 지원 등 재택치료 환경에서 발생하는 치료 유지비 부담을 줄일 수 있는 다양한 사업을 단계적으로 확대해 나갈 계획이다. 아울러 연합회는 정부와 국회, 의료계, 산업계가 함께 재택의료 시대에 맞는 새로운 환자 지원체계를 마련하고, 의료비 지원을 넘어 치료의 지속 가능성을 보장하는 정책으로 발전시켜 나갈 수 있도록 지속적인 정책 제안과 사회적 논의를 이어갈 예정이다.
한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현, 이하 연합회)는 가정에서 지속적인 치료와 돌봄을 이어가고 있는 중증 희귀·난치성질환 및 1형 당뇨 환자들의 경제적 부담을 완화하고 안정적인 의료용품 공…');)
