(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현, 이하 ‘연합회’)는 지난 6월 19일부터 20일까지 이틀간 ‘창립 25주년 기념 워크숍’을 개최하고 성황리에 마무리했다고 밝혔다.
워크숍에는 연합회 소속 환자단체 대표 및 관계자를 비롯해 의료 전문가, 보건의료 정책 관계자 등이 참석해 희귀질환자 가족의 삶의 질 향상을 위한 협력 방안을 논의했다.
첫날 행사에서는 한국보건사회연구원 정연 박사가 연합회와 함께 수행한 ‘희귀질환 실태조사’ 결과를 발표하며 희귀질환 환자와 가족이 직면한 현실과 정책적 과제를 짚었다. 이후 진행된 조별 토의를 통해 환자단체가 함께 논의해야 할 주요 의제를 선정했고, 환자와 가족이 현장에서 겪는 어려움을 공유하며 이를 해결하기 위한 정책적 지원 방안을 논의하였다. 참가자들은 교류와 화합의 시간을 통해 단체 간 협력과 연대의 의미를 되새기며 향후 공동 대응 체계를 강화하기 위한 공감대를 형성했다.
둘째 날에는 환자단체의 역량 강화를 위한 사례 발표가 이어졌다. 문종민 척수성근위축증환우회 대표는 ‘치료제 접근 성공사례’를 주제로 환자들의 치료권 확보 과정과 경험을 공유했으며, 배준호 한국당원병환우회 대표는 ‘환자단체들이 함께 만드는 희귀질환 데이터 플랫폼’을 주제로 환자 데이터의 중요성과 활용 방향을 제시했다.
이어 권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 ‘희귀질환복지법 제정 추진 필요성’을 주제로 발표하며 희귀질환 환자와 가족을 위한 제도적 지원체계 마련의 필요성을 강조했다.
발표 이후 진행된 좌담회에는 세 명의 발표자와 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수가 참여해 희귀질환 정책의 미래와 환자단체의 역할에 대해 심도 있는 논의를 이어갔다. 또한 권 교수의 특강을 통해 연합회가 나아가야 할 방향과 지속가능한 연대의 중요성을 함께 확인하며 전체 일정을 마무리했다.
유지현 회장은 환영사를 통해 “연합회는 지난 25년 동안 환자와 가족들의 간절한 목소리와 함께 성장해 왔다”며 “오늘 이 자리는 지난 시간을 기념하는 데 그치지 않고, 환자 주도의 새로운 변화를 만들어가기 위한 출발점”이라고 말했다.
이어 “희귀질환자와 가족의 인간다운 삶을 보장하기 위한 희귀질환복지법 제정 논의를 본격화하고, 치료 환경 개선과 국가 책임 강화를 위한 목소리를 지속적으로 전달해 나가겠다”고 강조했다.
한편, 연합회는 2001년 설립 이후 25년간 희귀·난치성질환 환자와 가족의 권익 향상과 삶의 질 개선을 위해 다양한 지원사업과 정책 제안 활동을 펼쳐왔다. 앞으로도 환자 수와 질환의 희소성에 관계 없이 희귀질환 환자와 가족이 소외되지 않는 사회를 만들기 위해 권익옹호와 제도 개선 활동에 힘쓸 계획이다.
한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현, 이하 `연합회`)는 지난 6월 19일부터 20일까지 이틀간 `창립 25주년 기념 워크숍`을 개최하고 성황리에 마무리했다고 밝혔다.워크숍에는 연합회 소속 환자…');)
