한국아스트라제네카(대표이사 오하드 골드버그)는 지난 9일(토) 서울 올림픽공원에서 개최된 희귀질환 인식 제고 캠페인 ‘샤인런(Shine Run) 마라톤’에 후원사로 참여해 환자 및 시민, 임직원과 함께 517km 완주에 성공했다고 밝혔다.
국제구호개발 NGO 굿피플이 주최하고 한국아스트라제네카가 후원한 이번 ‘샤인런(Shine Run) 마라톤’은 5월 세계 신경섬유종증(Neurofibromatosis, NF) 인식의 달과 5월 17일 인식의 날을 맞아 신경섬유종증에 대한 사회적 관심을 환기하고 환우들을 응원하기 위해 마련됐다.
캠페인 명칭인 ‘샤인런(Shine Run) 마라톤’은 신경섬유종증의 약자인 ‘NF’가 한글 ‘샤’로 형상화되는 시각적 특징에서 착안했다. 이는 대중에게 생소한 희귀질환인 신경섬유종증을 바라보는 사회적 관점을 전환하고 환우들의 삶에 ‘빛(Shine)’을 비추는 ‘발걸음(Run)’을 함께한다는 중의적 의미를 담고 있다.
이번 샤인런 마라톤에는 환우 및 가족, 일반 시민, 한국아스트라제네카 임직원 등 총 220여 명이 참여해 질환 극복을 위한 발걸음을 함께했다. 특히 참가자 전원이 1인당 3km의 코스를 완주하며 누적 거리 517km를 달성, 인식의 날이 가진 의미를 확인했다.
현장에는 굿피플 나눔대사인 방송인 박수홍이 동참했다. 박수홍은 “샤인런은 신경섬유종증에 대한 이해를 넓히고 환우와 가족들에게 함께하고 있다는 마음을 전하는 소중한 자리”라며 “샤인런을 계기로 신경섬유종증에 대한 관심과 응원이 이어지길 바란다”며 행사의 의미를 더했다.
행사 현장에는 질환에 대한 이해와 참여 경험을 높이기 위한 다양한 체험형 프로그램이 운영됐다. 참가자들에게는 샤인런 마라톤을 상징하는 피규어 키링 등 기념 굿즈와 함께 신경섬유종증 질환 정보를 담은 뉴스레터가 제공됐다. 또한 참가자들이 직접 스탬프를 활용해 러닝 기록을 남기는 참여증서 제작 프로그램, 경품 추첨 프로그램, 포토존 인증 촬영 이벤트 등이 마련돼 현장의 즐거움을 더했다.
한편 한국아스트라제네카는 샤인런 마라톤과 연계해 임직원을 대상으로 517km를 완주하는 사내 이벤트도 병행했다. ‘환자를 최우선으로 한다(We Put Patients First)’는 기업 가치를 실천하기 위해 기획된 이번 이벤트는 임직원 총 88명이 참여했으며 약 2주간의 도전 끝에 목표 거리인 517km를 조기 달성하며, 환우 응원에 뜻을 모았다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 “신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 발생하는 희귀질환으로 피부와 신경계, 뼈 등 전신에 걸쳐 다양한 증상을 유발한다. 이로 인해 환우들이 일상 속에서 겪는 신체적·정서적 어려움이 크지만 질환에 대한 사회적 인식은 여전히 부족한 상황”이라며 “이번 샤인런 마라톤이 신경섬유종증에 대한 이해를 높이고 환우들을 향한 공감대를 사회 전반으로 확산할 수 있는 첫걸음이 되기를 바란다. 앞으로도 한국아스트라제네카는 환자들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상을 이어 나갈 수 있도록 질환 인식 개선과 치료 접근성 향상을 위한 다양한 노력을 지속하겠다”고 밝혔다.
굿피플 이용기 회장은 “굿피플은 오랜 기간 건강한 나눔 문화 확산을 위한 다양한 사업을 운영해왔으며 희귀난치성 질환의 인식 개선을 위해서도 지속적인 노력을 기울여왔다. 이번 샤인런 마라톤으로 희귀질환 ‘신경섬유종증’에 대한 사회적 관심과 환우들에 대한 공감이 한층 확대되는 계기가 되기를 바란다”며, “앞으로도 굿피플은 다양한 협력을 통해 국내 희귀난치성 질환 인식 향상에 앞장서겠다”고 밝혔다.
는 지난 9일(토) 서울 올림픽공원에서 개최된 희귀질환 인식 제고 캠페인 `샤인런(Shine Run) 마라톤`에 후원사로 참여해 환자 및 시민, 임직원과 함께 517k…');)
