생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)은 강남세브란스병원에서 희귀난치성 신경근육질환자들의 새로운 시작을 응원하는 ‘특별한 졸업식, 희망의 입학식’ 행사를 개최했다고 25일 밝혔다.

세계 희귀질환의 날을 앞두고 열린 이번 행사는 호흡재활센터에서 치료를 받으며 학업을 이어온 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우들의 졸업과 입학을 축하하기 위해 마련됐다.

생명보험재단은 지난 2008년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원하고 신경근육질환자 1만 6,855명에게 전용 병실과 체계적인 의료 관리 시스템을 제공했다. 더불어 이송비 및 방문 서비스 등 환우의 삶의 질을 개선하는 통합 돌봄에 앞장서고 있다.

이번 행사에는 대학교 입학생 1명, 졸업생 4명, 재학생 및 기졸업생 20여 명과 환우 가족과 함께 정우철 생명보험재단 상임이사와 구성욱 강남세브란스병원장, 최원아 호흡재활센터 소장 등이 참석했다.

광주교육대학교 컴퓨터교육과를 졸업하고 교사 임용에 합격한 이강효 씨(22세)는 어린 시절 진단을 받은 이후, 호흡재활센터에서 꾸준히 치료를 받아왔다. 이 씨는 현재 호흡기 보조 없이 생활하며 학업을 이어온 끝에 교원 임용이라는 값진 결실을 맺었다.

이 씨는 "호흡재활센터 의료진의 꾸준한 관심과 지원이 있었기에 포기하지 않고 꿈을 향해 나아갈 수 있었다"며 "앞으로 교단에 서서 저와 같은 어려움을 겪는 아이들에게 희망이 되는 선생님이 되고 싶다"고 말했다.

정우철 생명보험재단 상임이사는 “육체적인 한계와 고된 투병 생활 속에서도 결코 포기하지 않고 훌륭한 성취를 이뤄낸 환우들에게 깊은 경의를 표한다”라며 “앞으로도 지속적인 지원을 아끼지 않으며, 환우들이 희망을 잃지 않고 꿈을 향해 나아갈 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

한편, 생명보험재단은 신경근육질환 외에도 또 다른 희귀·난치성 질환인 '뮤코다당증' 지원에 앞장서고 있다. 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 후 9년간 7,089명에게 유전자 검사 및 비급여 의료비를 지원했으며, 전용 주사치료실 운영과 'MPS 환우의 날' 후원 등 치료 부담을 덜고 삶의 질을 높이는 다각적인 지원을 이어가고 있다.