국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원과 여성경제신문은 7 월 29 일 오후 2 시 국회도서관 소강당에서 ‘ 여성 희귀 간질환 PBC 치료 사각지대 해소를 위한 정책 토론회 ’ 를 공동 개최한다 .
한국여성단체협의회와 한국여성건강간호학회가 후원하는 이번 토론회는 원발성 담즙성 담관염 (PBC) 환자가 겪는 진단과 치료의 어려움을 살펴보고 , 건강보험 보장성과 치료제 접근성을 개선할 방안을 논의하기 위해 마련됐다 .
PBC 는 면역체계 이상으로 간 안의 작은 담관이 점차 손상되는 희귀 · 만성 · 진행성 자가면역 간질환이다 . 담즙 배출에 문제가 생기면서 간 손상이 진행되며 , 치료 적기를 놓쳐 손상이 누적되면 회복하기 어려운 단계로 악화할 수 있다 . 이후 간섬유화 · 간경변 · 간부전으로 진행돼 간이식이 필요하거나 사망 위험으로 이어질 수 있다 . 주로 중년 여성에게 많이 발생하는 것으로 알려져 있다 .
특히 중장년 여성은 경제활동과 가사 · 가족 돌봄을 함께 담당하는 경우가 많아 , 이들의 건강 악화가 개인의 치료 문제에 그치지 않고 노동 지속성 저하 · 소득 감소 · 가족 돌봄 공백 등으로 확산될 수 있다는 점도 이번 토론회의 주요 의제다 .
토론회에서는 박민선 서울대병원 가정의학과 교수가 ‘ 중장년 여성의 건강 악화와 사회경제적 손실 ’ 을 주제로 발표한다 . 강원석 삼성서울병원 소화기내과 교수는 PBC 의 질환 특성과 국내 치료 환경을 설명하고 , 방현진 ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회 사무국장은 환자와 가족이 겪는 질병 부담과 정책 과제를 제시한다 .
이어 종합토론은 장은선 분당서울대병원 소화기내과 교수가 좌장을 맡는다 . 강원석 교수 · 박민선 교수 · 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장 · 김형민 국민건강보험공단 신약관리부장 · 방현진 ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회 사무국장 · 진은선 장애여성공감 활동가가 참여한다 . 참석자들은 약제 급여 · 치료 접근성 · 환자의 삶의 질 · 사회적 부담을 정책 결정에 반영할 방안 등을 논의할 예정이다 .
이번 토론회를 공동 주최한 여성경제신문의 정경민 대표는 “ 의약품 허가는 치료의 출발점으로 , 환자가 필요한 시기에 감당할 수 있는 비용으로 약을 사용할 수 있어야 치료의 문이 비로소 열린다 ” 며 “ 환자의 목소리가 정책 논의의 참고자료에 그치지 않고 제도 개선의 출발점이 돼야 한다 ” 고 강조했다 .
또한 국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원은 “PBC 는 중년 여성 개인의 질환에 머무르지 않고 가족의 돌봄 공백과 사회경제적 손실로 이어질 수 있는 문제 ” 라며 “ 치료제가 있어도 경제적 부담 때문에 필요한 치료를 받기 어려운 현실을 개선하도록 정책적 지원에 힘쓰겠다 ” 고 밝혔다 .
![[공동 기자회견문] 신설 지역필수의료 특별회계 연 1.2조 원! 기존 예산 돌려막기 멈추고, 사람을 살리는 신규 예산으로 전액 투입하라!](/news/upload/0)
