본 조사에는 본인이 직접 중증질환을 진단받은 응답자는 108명, 배우자나 직계 가족이 진단받은 응답자는 42명, 본인과 가족 모두 해당하는 응답자는 16명으로 총 166명이 응답했다.

■ 설문1: 중증질환 진단 순간, 환자에게 힘이 된 의사의 말은 ‘치료 가능성’과 ‘일상 유지 가능성’

설문결과에 따르면, 중증질환 진단 당시 의사로부터 들었던 말 중 가장 힘이 되고 신뢰를 주었던 표현은 “최근 좋은 치료제가 많아졌습니다. 충분히 관리하며 일상을 살아갈 수 있습니다”로 56.0%(93명)가 선택했다. 이어 “치료계획대로 잘 따라오시면 좋은 결과 있을 겁니다”가 46.4%(77명), “궁금하신 거 뭐든 물어보세요. 제가 이해하실 수 있게 하나씩 설명해드리겠습니다”가 21.7%(36명), “저와 의료진이 끝까지 함께하겠습니다. 같이 가봅시다”가 18.1%(30명) 순으로 나타났다. 반면 “특별히 힘이 되거나 신뢰를 준 말이 없었다”는 응답도 24.7%(41명)에 달했다.

설문1) 중증질환 진단 당시 의사로부터 들었던 말 중 가장 힘이 되고 신뢰를 주었던 표현

■ 설문2: 거부감이 컸던 의사의 언어는 ‘설명 없는 진행’과 ‘감정이 배제된 예후 전달’

진단 당시 의사의 언어나 태도 중 거부감이 들고 마음을 고통스럽게 한 표현을 묻는 질문에서는 “특별히 거부감이 들거나 마음을 고통스럽게 하는 말을 하지 않았다”는 응답이 57.8%(96명)로 가장 많았다. 그러나 부정적인 경험을 선택한 응답을 보면 “자세한 건 치료 들어가면서 설명하고요, 치료 빨리 시작해야 하니 나가서 안내 받으세요”가 41.0%(68명)로 가장 높았고, “이 병기는 원래 예후가 안 좋습니다. 마음의 준비부터 하시는 게 좋습니다” 25.9%(43명), “이 정도 통증이나 부작용은 당연한 겁니다. 그냥 참고 견뎌야 해요” 22.9%(38명), “어차피 물어봐도 이해 못 하세요. 제가 하라는 대로만 따라오시면 됩니다” 10.2%(17명) 순이었다. 이는 같은 의학적 정보라도 설명의 충분성, 환자의 감정 수용, 질문을 허용하는 태도가 환자의 신뢰 형성에 큰 영향을 미친다는 점을 보여준다.

설문2: 거부감이 컸던 의사의 언어는 ‘설명 없는 진행’과 ‘감정이 배제된 예후 전달’

■ 설문3: 치료 과정에서는 ‘상태가 좋아지고 있다’는 확인과 ‘컨디션을 묻는 말’에 대한 요구 높아

중증질환 치료 과정에서 의사에게 가장 듣고 싶은 표현으로는 “지난번보다 수치가 좋아졌어요. 지금 방향대로 잘 가고 있습니다”가 76.5%(127명)로 가장 높았다. 이어 “오늘 컨디션은 어떠세요? 치료하면서 힘든 점이 있으면 편하게 말씀해 주세요”가 52.4%(87명), “지금 목표는 병을 없애는 것만이 아니라, 일상생활을 무리 없이 가능하게 하는 것도 들어갑니다”가 34.3%(57명), “치료가 길어지면 지치는 게 당연해요. 그 감정도 치료의 일부입니다”가 20.5%(34명)로 나타났다. 환자들은 치료 성과에 대한 명확한 피드백뿐 아니라, 치료 과정에서 겪는 신체적·정서적 어려움을 함께 확인해주는 언어를 필요로 하는 것으로 분석된다.

설문3: 치료 과정에서는 ‘상태가 좋아지고 있다’는 확인과 ‘컨디션을 묻는 말’에 대한 요구 높아

■ 설문4: 주변인(가족/친구/친척/지인)에게 듣고 위로가 된 말은 ‘막연한 격려’보다 ‘구체적 도움과 감정 인정’

중증질환 진단 후 주변인에게 들었던 말 중 가장 위로가 되고 투병 의지를 북돋아 준 표현은 “내가 어떻게 도와주면 돼? 필요한 게 있음 뭐든 말해줘”가 55.4%(92명)로 가장 많았다. 이어 “힘들면 힘들다고 해. 참지 않아도 되고, 어떤 얘기든 내가 다 들어줄게” 51.8%(86명), “요즘 의학이 발달해서 너무 걱정할 것 없을 거야” 30.7%(51명), “넌 워낙 의지가 강해서 치료과정이 힘들겠지만 잘 견뎌낼 거야” 27.7%(46명), “네가 치료에만 전념할 수 있게 반찬이나 애들 등원 같은 건 내가 도와줄게” 25.3%(42명) 순이었다.

설문4: 주변인(가족/친구/친척/지인)에게 듣고 위로가 된 말은 ‘막연한 격려’보다 ‘구체적 도움과 감정 인정’

■ 설문5: 반대로 부담이 된 주변인의 말은 질환을 가볍게 여기거나 책임을 돌리는 표현

주변인에게 들었던 말 중 부담이 되거나 거부감이 컸던 표현은 “요즘 암은 감기 같은 거래. 마음 편하게 먹으면 금방 나아”가 55.4%(92명)로 가장 높았다. 이어 “나도 아는 분이 같은 암이었는데, 그분은 6개월도 못 버텼는데 걱정이다” 44.0%(73명), “무조건 긍정적으로 생각해야지, 우울해하면 병세만 더 악화돼” 32.5%(54명), “네가 평소에 스트레스를 너무 많이 받아서 그래. 이제라도 성격 좀 고쳐” 30.7%(51명), “누구는 이거 먹고 암 고쳤다더라. 병원 약만 믿지 말고 이거 써봐” 28.3%(47명)로 나타났다. 질환을 과도하게 단순화하거나, 환자에게 원인을 돌리거나, 검증되지 않은 조언을 건네는 말은 환자에게 위로보다 부담으로 받아들여질 수 있음을 시사한다.

설문5: 반대로 부담이 된 주변인의 말은 질환을 가볍게 여기거나 책임을 돌리는 표현

■ 설문6: 환자들이 주변인에게 가장 듣고 싶은 말은 ‘그냥 곁에 있겠다’는 지속적 지지

치료 과정에서 주변인에게 가장 듣고 싶은 표현으로는 “정말 많이 힘들었겠다. 네가 여기까지 버텨온 게 대단해”가 57.2%(95명)로 가장 높았다. 이어 “아무것도 안 해도 돼. 그냥 네가 거기 있는 것만으로도 충분해” 45.2%(75명), “답장 안 해도 되니까, 그냥 생각난다고 말하고 싶었어” 38.6%(64명), “다 나을 때까지 기다릴게. 우리 하던 거 다시 같이 하자” 30.1%(50명), “잘 이겨내길 바라는 마음도 있지만, 어떤 결과가 오든 내가 옆에 있을게” 25.3%(42명) 순으로 나타났다. 이는 환자들이 주변인에게 정답이나 해결책보다 감정의 인정, 기다림, 지속적인 관계의 확인을 더 필요로 한다는 점을 보여준다.

설문6: 환자들이 주변인에게 가장 듣고 싶은 말은 ‘그냥 곁에 있겠다’는 지속적 지지

<코멘트 모음>

고려사이버대 상담심리학부 유은승 교수 코멘트

의료진이 암 진단, 암 치료의 중단, 호스피스∙완화의료로의 전환 등 암 치료 여정에서 좋지 않은 소식(Bad news)을 어떻게 전하냐에 따라 환자의 심리적 충격이나 치료에 대한 순응도에 큰 차이가 생길 수 있다. 기존 연구에 따르면 질병 상태, 치료과정 및 예후에 대한 구체적이고 명확한 의학 정보를 듣고자 하는 갈증은 한국 암환자가 서구에 비해서 더 큰 것으로 나타난다. 이에 더해 의사-환자 간의 공감적인 의사소통은 환자뿐 아니라 의료진의 스트레스를 감소시키고 번아웃을 예방할 수 있다는 연구 결과들도 다수 보고되고 있다.

이번 『리슨투페이션츠 6회 설문조사』 결과에서도 이러한 환자들의 마음이 고스란히 나타났다. 환자들은 막연한 정서적 위로보다는 자신의 상태에 대한 ‘정확하고 명확한 설명’을 들을 때 비로소 정서적 안정감과 신뢰를 느낀다. 진료실은 데이터라는 ‘과학의 언어’를 쓰는 의사와, 고통과 불안이라는 ‘삶의 언어’를 쓰는 환자가 만나는 공간이기에 필연적으로 소통의 간극이 존재한다. 이때 의료진이 환자의 심리적 특성과 눈높이에 맞춰 충분히 설명해주는 정교한 공감으로 함께 공명(共鳴)할 때, 환자는 긴 치료 여정을 두려움 없이 버텨낼 수 있게 된다.

암환우 비영리단체 아미다해 조진희 이사장 코멘트

-암은 결코 환자 혼자만의 일이 아니다. 가족과 친구, 주변 사람들의 관심과 응원은 치료 과정에서 환자에게 큰 힘이 된다. 특히 의료진의 따뜻한 말 한마디는 환자의 불안과 두려움을 덜어주는 중요한 위로가 될 수 있다. 그러나 한국의 의료 현실에서는 짧은 진료 시간 때문에 환자들이 궁금한 점조차 충분히 묻지 못하는 경우가 많다. 또한 권위적이고 딱딱한 말투는 환자에게 또 다른 상처로 남기도 한다.

-정확한 치료 설명은 기본이지만, 이를 환자의 눈높이와 언어로 전달하고 공감의 말을 더하는 것이 중요하다. 의료진의 충분한 설명과 따뜻한 공감, 가족과 지인들의 응원이 함께할 때 암 환자들은 치료 과정에서 더 큰 용기와 희망을 얻을 수 있다.

리슨투페이션츠 명성옥 대표 코멘트

-이번 리슨투페이션츠 6회차 설문조사는 중증질환 환자와 가족에게 ‘좋은 말’이 단순한 위로가 아니라 치료 여정을 버티게 하는 중요한 지지 자원임을 보여준다. 환자들은 막연한 희망이나 섣부른 조언보다, 현재 상태를 함께 확인해 주고 질문을 허용하며 일상 회복까지 함께 바라봐 주는 언어에 신뢰와 힘을 느꼈다.

-리슨투페이션츠는 앞으로도 환자들이 실제로 듣고 싶은 말, 듣기 힘든 말을 데이터로 드러내 의료현장과 사회의 공감 커뮤니케이션을 넓혀가겠다

한편, 리슨투페이션츠®는 ‘환자 목소리에 귀를 기울인다’는 의미를 담은 네이밍으로, 환자 중심의 통찰력이 보다 나은 투병 환경을 만드는 데 기여한다는 믿음으로 출발하는 환자(및 보호자)만을 대상으로 하는 전문 리서치 서비스이다. 리슨투페이션츠 패널 가입과 리서치 참여는www.listentopatients.co.kr에서 할 수 있다.