한국베링거인겔하임(사장 안나마리아 보이)은 지난 8일 주요 환자단체와 폐섬유증 환자가 함께한 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 진행했다. 이번 좌담회는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 겪는 어려움을 공유하며 보다 나은 치료 환경 조성을 위한 공감대를 넓히고자 마련됐다.
이번 좌담회에는 KBDCA 한국혈액암협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회, 한국펭귄회 주요 인사와 특발성 폐섬유증 환자가 참석했다. 참석자들은 희귀질환에 대한 관심과 제도적 지원의 필요성을 짚고, 특발성 폐섬유증 환자의 질병 부담과 치료 환경 개선 방향에 대해 다양한 시각에서 의견을 나눴다.
희귀질환은 진단과 치료 전반에서 미충족 수요가 큰 영역으로, 환자들은 질환 자체의 부담뿐 아니라 정보 부족, 치료 선택지의 한계, 경제적 부담 등 여러 어려움을 겪고 있다. 특히 간질성 폐질환의 대표적 질환인 특발성 폐섬유증은 2023년 기준 국내 희귀질환 가운데 사망자 수가 가장 많은 질환으로, 조기 진단이 쉽지 않고 예후도 좋지 않아 적극적인 치료와 관리가 중요하다. 하지만 환자들이 실제 체감하는 치료 여건의 제약은 여전히 큰 상황으로, 보다 실질적인 치료 기반 마련이 요구되고 있다.
이날 좌담회에서는 특발성 폐섬유증 환자 김신용 씨가 질환으로 인한 어려움과 치료 환경의 미충족 수요를 주제로 발제했다. 김 씨는 특발성 폐섬유증이 단순한 호흡기 질환을 넘어 호흡곤란, 활동 제한, 정서적 위축 등으로 환자의 일상 전반에 영향을 미치는 질환이라고 설명했다. 또한 "특발성 폐섬유증의 심각성에 비해 사회적 관심과 정책 지원은 여전히 부족하다"며, "환자들이 필요한 치료를 제때 받을 수 있도록 현실적인 지원 방안이 마련돼야 한다"고 강조했다. 특히 질환의 진행을 늦출 수 있는 항섬유화제 '오페브' 등의 치료 옵션이 존재함에도, 치료 접근성의 제약으로 환자들이 적절한 시기에 치료를 시작하는 데 부담을 겪고 있는 현실을 언급했다.
이어 한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 그간 협회가 간질성 폐질환 환자를 대상으로 전개해 온 경제적 지원, 상담 및 프로그램 운영, 의료진 연계 정보 제공, 세미나 및 커뮤니티 활동 등 다양한 지원 사업과 인식 제고 노력을 소개했다. 또한 간질성 폐질환 환자의 치료 여정에서 신체적 부담과 더불어 정보 접근의 어려움, 심리적 고립감, 치료 지속에 따른 생활·경제적 부담이 복합적으로 나타난다고 설명하며, 이러한 현실에 대한 사회적 이해를 높이고 환자 중심의 치료 환경을 조성하는 데 있어 환자단체의 역할이 중요하다고 말했다. 이와 함께 환자들이 더욱 다양한 치료 기회를 가질 수 있도록 향후 치료 선택지가 확대되기를 바란다고 덧붙였다.
한국펭귄회 임유순 회장은 발표를 통해 간질성 폐질환 환자의 약 30%가 류마티스 관절염을 포함한 류마티스 질환과 연관이 있다고 설명했다. 임 회장은 류마티스 관절염 환자들이 중증 합병증 위험에 노출되어 있음에도 이에 대한 인식이 여전히 부족한 만큼, 간질성 폐질환을 포함한 희귀질환 전반에 대한 인식 확대가 시급하다고 말했다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김진화 부장은 희귀질환에 대한 정책적 관심과 제도적 뒷받침의 필요성을 설명했고, 정진향 사무총장은 특발성 폐섬유증 환자의 치료 접근성 개선 필요성을 주제로 발표를 진행했다. 정 사무총장은 "특발성 폐섬유증은 주요 암종보다도 낮은 5년 생존율을 보이고 희귀질환 중에서도 사망자 수가 가장 많은 질환이지만, 치료 접근성은 여전히 충분히 보장되지 못하고 있다"며, "환자들이 필요한 치료를 보다 안정적으로 받을 수 있도록 보험급여 확대를 포함한 제도적 논의가 하루빨리 긍정적인 방향으로 이어지길 바란다"고 밝혔다.
이어진 자유 토론에서는 희귀질환 인식 개선과 치료 접근성 향상을 위한 과제를 중심으로 심도 있는 논의가 진행됐다. 참석자들은 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이기 위한 노력과 환자 치료 접근성을 뒷받침하기 위한 제도 보완이 필요하다는 데 공감했으며, 특히 특발성 폐섬유증 환자의 치료를 위한 실질적인 지원이 필요하다는 의견을 나눴다. 또한 이를 위해 정부와 기업, 환자단체가 각자의 역할 속에서 환자들이 체감할 수 있는 변화로 이어질 수 있도록 협력해 나가야 한다는 데 뜻을 모았다.
한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 "이번 좌담회는 희귀질환 환자와 환자단체의 목소리를 직접 듣고, 치료 현장에서 환자들이 마주하는 어려움을 깊이 이해할 수 있었던 뜻깊은 자리였다"며, "한국베링거인겔하임은 앞으로도 환자단체와 긴밀히 소통하며, 폐섬유증 환자의 치료 접근성 향상을 위한 노력과 치료 선택지 확대를 위한 연구개발을 지속적으로 이어가겠다"고 전했다.
은 지난 8일 주요 환자단체와 폐섬유증 환자가 함께한 희귀질환 치료 환경 개선 좌담회를 진행했다. 이번 좌담회는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들…');)
