개인마다 증상과 치료 경과 다른데 일괄 축소, 환자 및 보호자 반발

최근 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 8주 집중 치료 이후 1년까지만 제한하는 등 대폭 축소하면서, 환자와 보호자들의 우려와 반발이 커지고 있다. (사)한국희귀·난치성질환연합회 소속 단체인 크론가족사랑회(대표 김정은)는 크론병의 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 크게 다르다는 점을 들어, 획일적인 지원 기간 제한이 아닌 맞춤형·예외적 지원이 반드시 필요하다고 지적한다.

크론병, 증상과 치료 경과 ‘천차만별’…1년 제한은 현실과 괴리

크론병은 만성 염증성 장질환으로, 환자마다 질환의 중증도와 치료 반응, 재발 양상이 크게 다르다. 집중 치료 8주 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양 관리와 특수식이 지원이 필요하다. 그러나 이번 지침 변경으로, 집중 치료 8주 후 1년까지만 추가 지원이 가능하고, 이후에는 재발 환자도 지원 대상에서 제외되었다. 이에 대해 환자 보호자들은 “진단 1년 후에도 건강 상태는 천차만별”이라며, 획일적 기준이 성장기 환아의 영양불균형과 성장지연을 초래할 수 있다“고 호소한다.

다양한 예외상황, 반드시 고려돼야

크론가족사랑회는 다음과 같은 예외 상황에 대한 별도 적용이 필요하다고 강조한다.

▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하에서 진단된 경우, ▲주사제를 사용 중이지만 염증 관리가 어려운 경우, ▲주사제(생물학적제제) 내성 등으로 활동기 증상이 심한 경우, ▲1년 후 평가에서도 염증이 남아 경구약 증량이 필요한 경우, ▲약 부작용 등으로 약물치료가 어려운 경우 등 8주 집중치료 이후에도 담당 의사의 소견에 따라 추가 지원이 반드시 이루어져야 하며, 환자별 맞춤형 지원이 필요하다.

규정에 부적합한 경우는 ‘기준 강화·단속’이 우선, 무차별 축소·중단은 부당

일부 인터넷 커뮤니티 등에서 규정에 맞지 않게 특수식이가 활용되는 사례가 있다는 지적에 대해 크론가족사랑회는 지원 자체를 축소·중단하기보다는 지원 기준을 강화하고 부정수급 단속을 병행해야 한다고 주장한다. 특수식이 지원 중단은 환아와 가족의 복지 사각지대를 초래할 수 있으며, 이는 또 다른 사회적 비용 증가로도 이어질 수 있기 때문이다.

실효성 있는 대안 필요, 지원 중단되지 않아야

특수식이 지원과정에서 환아가 다양한 샘플을 미리 제공받아 입에 맞는 제품을 선택할 수 있도록 하고, 지원 이후라도 환자의 입맛에 맞지 않아 기존의 특수식이 섭취가 어려울 경우 유효기간 1개월 이내 보건소에서 교환이 가능하도록 하는 등 현실적인 대안이 필요하다. 또한 부정수급 방지를 위해 지원 제품상 별도 표기를 넣어 지원받은 제품을 타인에게 제공·판매 시 지원을 중단하는 등의 방향으로 실효성 있는 대안 마련 및 적용이 필요하다.

크론병 환아들에 대한 특수식이 지원은 단순한 복지 차원을 넘어 성장과 생존에 직결되는 필수 의료지원이다. 보건복지부는 획일적인 지원 축소가 아닌 환자별 맞춤 지원과 예외 적용, 부정수급 방지 대책을 마련해야 하며, 복지 사각지대에 놓인 환아들을 위한 실질적이고 지속적인 지원책을 재검토해야 한다.

희귀·난치성질환자의 대변인인 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 크론병 환아 특수식이 지원사업에 대한 보건복지부의 재검토를 요청하며 제언하고, 이를 통해 환아와 가족들의 삶에 미치는 영향을 충분히 고려해 실효성 있는 복지정책 개선으로 이어져야 한다고 주장한다.

첫째, 8주 집중 치료 이후에도 의사 소견에 따라 추가 지원이 필요할 경우 지원의 지속성을 확보할 수 있도록 현행 기준 개선

둘째, 질환의 특성 및 환자별 다양성을 고려한 예외 적용 확대

셋째, 획일적인 지원 중단이 아닌 지원 기준 강화 등 실제적인 부정수급 방지 대책을 마련하여 복지 사각지대를 해소해야 한다고 관계부처에 강력히 제안하는 바이다.