 한국백혈병환우회(이하, 백혈병환우회)는 2024년 10월 24일부터 31일까지 8일 동안 회원 중 골수검사 경험이 있는 백혈병·혈액암 환자 대상으로 진단 및 치료경과를 확인하기 위해 시행하는 골수검사 관련 실태조사와 환자의 경험을 알아보는 설문조사를 진행했다.

 

 설문조사에 참여한 환자는 총 355명이었다. 질환 유형은 급성골수성백혈병이 161명(45.4%)으로 가장 많았고, 급성림프구성백혈병은 88명(24.8%), 만성골수성백혈병은 48명(13.5%), 만성림프구성백혈병은 17명(4.8%), 골수형성이상증후군은 17명(4.8%), 만성단핵구성백혈병은 4명(1.1%), 재생불량성빈혈은 4명(1.1%), 다발골수종은 4명(1.1%), 림프종은 2명 (0.6%), 급성혼합형백혈병, 급성전골수성백혈병, 골수섬유증 등 기타는 10명(2.8%)이 참여했고, 백혈병 환자의 참여가 321명(90.4%)으로 다수를 차지했다.

 

 설문조사의 핵심 내용인 “골수검사”란 혈액 또는 종양성 질환의 진단과 치료경과를 확인하기 위해 골수가 들어 있는 골반 뼈를 굵고 긴 바늘로 찔러 골수조직을 채취하는 침습적 골막천자(이하, 골수검사)를 말한다. 검사 및 치료경과를 확인하기 위한 골수검사를 받은 경험이 있는지에 대한 질문에 1명(0.3%)를 제외하고 354명(99.7%)이 있다고 답변했다.

 

 골수검사를 받은 경험이 있는 354명 중에서 골수검사를 한 번 만에 성공하지 못하고 여러 번 받은 경험이 있는지에 대한 질문에 한 번 만에 성공했다는 답변은 219명(61.9%)이었고, 여러 번 받았다는 답변은 135명(38.1%)이었다. 이는 골수검사를 받은 백혈병·혈액암 환자 10명 중 4명은 한번 만에 성공하지 못하고 골수검사를 여러 번 받은 고통과 불편을 겪었다는 것을 의미한다. 골수검사를 한 번에 성공하지 못해 여러 번 받았다고 답변한 135명 중 골수검사를 받을 당시 몇 번 만에 성공했는지에 대한 질문에 두 번째에 성공한 경우가 68명(50.4%)으로 절반에 해당했고, 세번째가 37명(27.4%), 네번째~다섯번째가 24명(17.8%), 기타(6회 또는 7회, 2시간 정도 10번 넘게 한 적 있다, 8회 후 실패, 7회 등) 6명(4.4%)으로 세 번째 이상에서 성공한 경우가 67명(49.6%)였다. 이는 골수검사를 한 번 만에 성공하지 못한 백혈병·혈액암 환자 10명 중 5명만 두 번째 골수검사에서 성공했고, 나머지 10중 5명은 적어도 세 번째 이상 골수검사에서 성공했다는 것을 의미한다. 이는 부분 마취를 시행한다고 하지만 통증이 심한 대표적 침습적 검사행위인 골수검사로 인해 백혈병·혈액암 환자들이 불필요한 고통과 피해를 보고 있다는 사실을 방증하고 있다.

 

 골수검사를 한 번에 성공하지 못해 여러 번 받았다고 답변한 135명 대상으로 다른 의료인으로 교체된 경험이 있는지에 대한 질문에 교체한 경험이 있다는 답변이 68명(50.4%)이었고, 교체하지 않고 동일한 의료인이 했다는 답변이 67명(49.6%)이었다. 의료인이 교체된 경험이 있다고 답변한 68명 대상으로 몇 번 실패 후 교체되었는지에 대한 질문에 1회 실패 후 교체된 경우가 30명(44.1%), 2회 실패 후 23명(33.8%), 3회 실패 후 8명(11.8%), 4~5회 실패 후라고 답변한 사람이 7명(10.3%)으로 나왔다. 골수검사가 통증이 심하고 환자안전사고 우려도 있는 대표적인 침습적 검사행위이므로 1회 실패 시 숙련된 고학년 레지던트나 전문의로 교체되어야 하지만 38명(55.9%)이 2회 이상 실패한 후 교체되었고, 8명이 3회 실패 후, 7명이 4~5회 실패 후 교체된 점을 고려하면 이는 환자안전을 넘어 환자의 진료받을 권리를 심각하게 침해하는 것이다. 골수검사는 수련병원에서 1년 차 레지던트가 수련 목적으로 하는 경우가 대부분이고, 이들의 골수검사 숙련도가 전문의에 비해 부족하다는 점을 고려하면 골수검사 등과 같은 침습적 검사행위 관련한 환자의 안전과 인권을 보호하기 위한 가이드라인과 매뉴얼이 필요하다.

 

 2024년 2월 19일 정부의 의대정원 2천명 증원 발표에 항의해 전공의 약 1만 명이 집단사직을 하면서 발생한 인력 공백을 일부 메우기 위해 정부는 2024년 2월 27일부터 진료지원인력 시범사업를 추진했고, 참여 의료기관에서는 전문간호사도 골수검사 시행을 할 수 있도록 했다. 진료지원인력 시범사업 시행(2024년 2월 27일) 이전 골수검사 시행 시 의사가 아닌 전문간호사에게 받은 경험이 있는지에 대한 질문에 골수검사를 전문간호사에게 받은 경험이 있다는 답변이 21명(5.9%)으로 소수에 불과했고, 없다는 답변이 286명(80.8%), 잘 모르겠다는 답변이 47명(13.3%)으로 나왔다. 진료지원인력 시범사업 시행(2024년 2월 27일) 이후 골수검사 시행 시 의사가 아닌 전문간호사에게 받은 경험이 있는지에 대한 질문에 전문간호사에게 받은 경험이 있다는 답변이 9명(2.5%), 없다는 답변이 298명(84.2%), 잘 모르겠다는 답변이 47명(13.3%)으로 나왔다. 진료지원인력 시범사업 시행(2024년 2월 27일) 이전에 비해 이후에 전문간호사에게 골수검사를 받은 경험이 3.4% 줄어든 이유는 2심 형사법원이 1심 판결을 뒤집고 "의사가 현장에서 지도·감독하더라도 전문간호사가 골수검사를 직접 한 이상 진료보조가 아닌 진료행위로 봐야 한다"며 서울아산병원에 유죄를 선고했고, 대법원의 최종 판결을 앞둔 시기라는 점에서 진료지원인력 시범사업 지침에는 전문간호사가 할 수 있는 업무에 골수검사가 포함되어 있지만 상당수의 시범사업 참여 병원에서 골수검사를 전문간호사가 아닌 전공의나 전문의가 시행하도록 했기 때문이라고 추정된다.

 

 우리나라 대부분의 병원에서는 골수검사는 침습적 행위이므로 부작용이나 합병증 발생 우려로 의사가 직접 시행하고 있다. 그런데 서울아산병원의 혈액내과, 종양내과, 소아종양혈액내과에서는 2018년 4월부터 11월까지 의사가 전문간호사에게 골수검사를 하도록 지시했고, 전문간호사가 골수검사를 직접 시행했다. 이에 대해 검찰이 기소해 그동안 형사재판이 진행되었다. 1심 혐사법원은 "골수검사는 의사가 전문간호사에게 지시하거나 위임하는 것이 불법이라고 보기 어렵다"며 서울아산병원에 무죄를 선고했다. 이에 반해 2심 형사법원은 1심 판결을 뒤집고 "의사가 현장에서 지도·감독하더라도 전문간호사가 골수검사를 직접 한 이상 진료보조가 아닌 진료행위로 봐야 한다"며 서울아산병원에 유죄를 선고했다. 대법원에서 최종 판결(2024년 12월 12일)을 앞둔 시점(2024년 10월 24일~31일)에서 설문조사를 진행했다.

 

<골수검사를 의사만이 할 수 있는 절대적 의료행위라고 생각합니까? 아니면 의사가 지도·감독하면 전문간호사도 할 수 있는 진료보조행위라고 생각하십니까?>라는 질문에 “의사만이 할 수 있는 절대적 의료행위라고 생각한다.”라고 답변한 환자가 절반 수준을 넘어 354명 중 214명(60.5%)이었고, <의사가 지도·감독하면 전문간호사도 할 수 있는 진료보조행위라고 생각한다.>라고 답변한 환자가 120명(33.9%)이었고, “잘 모르겠다.”고 답변한 환자가 20명(5.6%)이었다. “골수검사 관련 교육과 수련을 받고, 의사의 지도·감독을 받으면 전문간호사도 골수검사를 할 수 있도록 하는 것에 찬성하십니까?”라는 질문에 “반대한다”고 답변한 환자는 354명 중 절반 수준인 175명(49.4%)으로 나왔고, “찬성한다”고 답변한 환자가 139명(39.3%)이었고, “잘 모르겠다.”고 답변한 환자가 40명(11.3%)이었다.

 

▶골수검사 관련 백혈병·혈액암 환자들의 경험 및 의견 [15쪽 참조⑵ 117개 중 15개 발췌]

▸수련의들 교육 좀 잘 시키면 좋겠어요.환자가 실습이라 무서워요.

골수검사를2회 실시한 사람으로서 골수검사 시다수의 인턴 의사들이 골수검사 현장을 관찰하였는데,이 점이 환자 본인에게는 조금 수치스럽다는 느낌을받았습니다.직접 보는 것보다 영상 시청으로 대체 하는 게 좋은 것 같습니다.

▸이식 전 골수검사에서 무균실에서 인턴인지 레지던트인지 알 순 없었으나의사 두명이 들어와서 익숙지 못한 의사한테 환자인 나의 등에다가 손톱으로 골수검사 실시 전 위치를 꾹 찍어 주면서 한참을 가르쳐서 매우 불안했던 경험이 있음.

▸골수검사가 아무나 할 수 있는 쉬운 검사가 아니므로전문 지식을 갖춘 의사를 통하여 하는 것이 맞다고 생각합니다.환자는 자신의 생명이 걸린 질병을 들고 간호사에게 진료받으러 오는 게 아닙니다.당연히 의사를 통해 치료받으러 오는 것입니다.그것은 환자를 존중하는 환자의 권리이기도 합니다.

▸지금껏8회 골수검사를 받았고 앞으로도 더 받을 예정인 환자로서,아직도 골수검사할 때에는 혹시나 의사선생님이 실수하진 않으실까 걱정과 두려움,또 아픔으로 검사시간 내내 침대 끝을 겨우 잡고 참고 버티는데만약 의사 선생님이 아닌 전문간호사가 한다면,글쎄요...전 너무 무서워서 못 할 것 같습니다.

▸골수검사가 채혈하듯 여러 번 해도 환자에게 큰 부담이 없다면 모를까2차 감염 우려도 있으며 채취하는 과정에서 여러 변수가 있으니꼭 의사가 진행해야 된다고 주장합니다.

▸개인적으로골수검사 받은 후 반년에서1년가량은 후유증이 남을 정도로 신체적 고통이 심했기 때문에의사가 아닌 사람이 검사를 하는 것에 대하여 반대합니다.

▸저의 경험상 골수검사는 누가 하느냐에 따라서 백혈병 진단과 치료 시작의 시기,속도에 아주 중요한 검사이고 과정 또한 진통제를 얼마만큼 사용하는지,환자가 느끼는 통증의 강도가 어떻게 되는지 결정되는 섬세하고 중요한 검사라 생각됩니다.저는 진단부터 지금까지5번 정도의 골수검사가 진행되었고 한번도 수면마취를 하거나 골수검사 후 통증 때문에 아파서 힘들어하지 않아도 되었답니다.골수검사는 해주시는 분의 경험과 눈으로 보는 결과를 생각한다면전문 대체인력만으로 찍어내듯이 하는 검사는 아닌 듯합니다.채혈만 전문적으로 해주시는 선생님들을 보면 채혈은 통증 없이 너무 잘하시지만 환자에 관한 히스토리는 모르는 경우가 대부분이니까요.

▸전문간호사와 의사의 의료적 능력의 차이 문제라고 생각하지 않습니다.전문간호사도 추가적인 교육과 많은 경험으로 경험 적은 의사보다 훨씬 더 안정적인 시술도 가능할 거라는 것에도 의심의 여지가 없습니다.다만의료사고의 경우 누가 책임을 질 건지 법적 책임에 대해 그리고 환자가 안심할 수 있을 만한 교육 전반이 제시되는 게 가장 먼저의 일 같습니다.치과 스케일링 같은 거랑은 다른 거라고 생각되는 게 환자로서 생각되는 바입니다.저흰 일년에 최소 두 번의 골수검사를 받는데 매번 큰일 치르듯 힘든 시간입니다.트라우마처럼 남는 경우도 있습니다.어쩌면 의사선생님이라는 마음의 안심으로 맡기는 경우도 있습니다.제가 다니는 병원은 아니지만 만약 제가 저렇게 의사로 생각하고 맡겼던 일을 다른 의료인이 했다면 배신감도 들었을 거 같습니다.물론 전문간호사 선생님이 능력이 없다고는 생각하지 않습니다.이점은 환자도 의료인도 함께 제반의 문제를 같이 고민해야 할 것 같습니다.

▸골수검사에 좋지 않은 경험이 있습니다. 4회+로 뚫었으나 결국 실패해서 검사도 진행하지 못했습니다. (옆에서 검사실 간호사 선생님이 계속 방향과 방법 등을 지시해 주었으나 무시하고 진행함)인턴 등 실습 목적으로 숙련되지 않은 의사가 하기보다 골수 채취를 전문으로 교육받아 골수검사에 숙련된 간호사가 더 신뢰되리라생각됩니다.

▸매달 바뀌는 레지던트분들이 하시는 것보다 전문간호사분들이 하시는 게 좋습니다.할 때마다 공포가 어마어마합니다.이번에는 잘하시는 분이 와야 할건데 간절히 기도합니다.또레지던트분이 바뀌는 시기에는 골수검사 안하게 해달라고 빕니다.그 심정 환우 아니면 모릅니다.차라리 하시던 분이 꾸준하게 하시는 게 제일 좋습니다.

▸익숙하지 않은 레지던트들의 실습용이 되는 것보다는,노련한 간호사가 시행하는 것이골수검사의 성공률을 높이고 환자의 고통을 줄이는 방법이 될 수도 있다.

▸서울대병원에는 골수검사의 신이라고 불리는 간호사 선생님이 계십니다.도리어 경험이 부족한 의사들이 하다 고통스러워서 악 지르고 힘들어하는 경우가 많았습니다.합법적으로 간호사 선생님들도 하실 수 있도록 해주세요.

▸레지던트1~2년차들이 로테이션 하면서 골수검사를 하면 월초에 걸린 환자들은 늘 고생을 합니다.마취 주사 길이도 가늠을 못해 넣었다 빼고 다시 마취를 하기도 하고 생검을 하는데 제대로 뜯지 못하기도 하고...골수검사는 의사와 환자 간의 라포가 잘 형성된다면 생각보다는 덜 아프고 덜 무서운 검사임이 확실함에도 불구하고 환자들이 늘 고생을 합니다.이런 것을 생각하면 숙련된 전문간호사가 하는 게 나을 듯하기도 합니다.

▸대학종합병원에서 골수검사를 시행하는 의사도‘숙련된 의사’가 아닌‘수련받는’레지던트입니다.병원에서 이뤄지는 의료진의 트레이닝 과정 자체를 물론 존중하며 이는 존중받아야 할 대상이지만,골수 채취가 숙달된 전문간호사에 비해 매년 바뀌는 레지던트의 검사 실력이 하회할 수밖에 없다는 사실은 자명합니다.기사에 명시된 서울아산병원에서2018~2019년 사이 혈액내과 전문간호사와 담당 레지던트 모두에게 수 차례 골수검사를 받아 본 경험이 있는 환자입장에서 분명하게 말할 수 있습니다.법치주의국가에서 준법이란 사회 유지를 위한 절대적 가치이겠으나,의료법이 의료인의 의무를 적시함으로써 환자를 보호하기 위해 만들어졌고 존재해오고 있음을 고려할 때,환자의 편의와 실익을 지키지 못하는 법은 사라지거나 개정되어야 함이 마땅하다고 생각합니다.

 

백혈병·혈액암 등과 같은 중증질환 환자는 의료의 질과 환자안전을 중시하고, 의사의 의료행위에 대한 절대적 신뢰가 강한 경향에도 불구하고, 전공의 집단행동으로 인한 의료공백이 장기화됨에 따라 전공의가 없는 의료환경에서 전문의와 진료지원간호사가 골수검사 등과 같은 침습적 검사행위를 하는 상황을 경험하면서 골수검사를 의사만이 할 수 있는 절대적 의료행위로 생각하는 비율이 매우 높을 것으로 예상했던 것과 달리 10명 중 6명에 불과했고, 2심법원의 판결처럼 “골수검사 관련 교육과 수련을 받고, 의사의 지도·감독을 받더라도 전문간호사가 골수검사를 하는 것에 반대하는 비율이 10명 중 5명 수준이었다. 지난 2024년 12월 12일 대법원은 전문간호사의 인체 침습적 의료행위인 골막천자는 불법 무면허 의료행위가 아니라며 무죄를 선고했다.

 

 2014년 혈액암이 의심되는 9살 전예강 어린이가 요추천자 시술을 1년차 레지던트 2명이 번갈아 가며 시행하다가 5회 실패한 후 사망한 사건과 2017년 백혈병 치료 중인 6살 김재윤 어린이가 주사실에서 인턴 1명과 1년차 레지던트 1명으로부터 골수검사를 받다가 사망한 사건은 침습적 검사행위로 인해 발생한 대표적인 환자안전사고이다. 골수천자, 요추천자, 복수천자 등 환자에게 통증이 심하고 침습적 검사행위는 환자안전사고 발생 위험이 크기 때문에 숙련도가 부족한 전공의로부터 수련과정에서 환자가 고통과 피해를 보지 않도록 수련병원에서는 수련의 대상인 환자의 안전과 인권을 보장하는 가이드라인과 매뉴얼을 만들어 운영해야 한다. 정부는 전공의 수련병원 지정요건에 이러한 내용이 포함되도록 조치해야 한다.

 

2024년 12월 17일

한국백혈병환우회