(사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 본 연합회/회장 김재학)에서는 손발바닥농포증 환자들의 소외된 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고, 해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 근거자료를 마련하였습니다.

 

지난 7월 말 본 연합회 주관으로 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 환우의 치료 현황과 이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문을 진행하였습니다.

 

전체 응답자의 97.2%(69명)가 현재 손발바닥농포증 치료를 받고 있고, 69명 중 85.5%가 국소요법, 46.4%가 면역조절제, 26.1%가 광선치료/자외선 치료, 15.9%가 최신 치료(생물학적 제제)를 치료를 받고 있었습니다.

 

각각의 치료법을 시도해 본 경험이 있는 응답자들을 대상으로 치료 방법별 효과 정도와 치료비 부담 정도를 5점 척도로 평가한 결과를 보면, 최신 치료(생물학적 제제)의 경우 효과 정도(5점 평균4.6점)와 치료비 부담 정도(5점 평균4.9점) 모두가 가장 높은 평가를 받았습니다.

 

최신 치료(생물학적 제제)를 시도한 경험이 있는 18명 중 50%가 비용이 부담이 되어 치료를 중단한 적이 있다고 응답 하였고, 최신 치료(생물학적 제제)를 시도한 경험이 없는 53명 중 50.9%가 의사로부터 최신 치료(생물학적 제제)를 권유받았으나 비용 부담으로 시도하지 못했다고 하였습니다.

 

 

손발바닥농포증으로 인해 겪었던 구체적인 어려움에 대해 응답자의 12.7%가 ‘생물학적 제제가 급여 적용이 되지 않아 경제적으로 힘들다’는 내용을 언급하고 있습니다.

 

실제 질병관리청의 희귀질환 지정기준에는 손발바닥농포증 이외에도 미지정 사유가 적절하거나 투명하게 공개되지 않는 경우가 상당합니다. 본 조사의 결과를 통해 희귀질환 지정기준의 실태를 보다 적정한 방안으로 바로잡을 수 있는 계기가 되기를 기대하며 토론회 및 기자간담회를 진행하였습니다.

 

현장에 참여한 손발바닥농포증 유○○ 환자는 “‘내가 경험한 시행착오를 더 많은 사람들이 겪지 않게 되기를, 특히나 젊은 나이에 많이 발병하여 사회적 활동과 임신·출산에 제약을 받을 수 밖에 없게되는 환자들의 안타까운 사연이 적절한 치료와 희귀질환 지정으로 하루 빨리 해결되기를 간곡하게 호소한다.“고 전했다.

 

연합회 관계자는 ”학회와 함께 중증도 정도를 파악하고 적어도 중증의 환자가 삶을 저해받지 않는 선에서 생물학적제제 치료를 시행할 수 있는 환경이 조성되기를 기대하며, 손발바닥농포증의 희귀질환 지정 및 생물학적제제의 급여화를 위한 노력을 병행하겠다.“고 밝혔다.

 

본 조사를 통해 발간된 보고서는 기자간담회 이후 (사)한국희귀·난치성질환연합회 웹사이트의 ‘복지뉴스’ 항목에 업로드 되었습니다.