2024년 12월 05일 (목), 강선우 국회의원(서울 강서갑, 보건복지위원회 간사)이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 한국수포성표피박리증환우회가 주관한 「희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음 -수포성표피박리증 치료 환경 개선을 위한 정책토론회- 」가 성황리에 마무리됐다.
수포성표피박리증은 유전자의 이상으로 사소한 마찰이나 자극에도 피부와 점막에 수포가 형성되는 희귀질환이다. 이 질환은 지속적인 상처 관리가 필수적이지만, 고가인데다 구입경로마저 한정적인 특수 피부재생용품과 가족의 전담 케어가 필요해 환자와 가족 모두에게 큰 부담이 된다. (사)한국희귀·난치성질환연합회는 지금까지 수포성표피박리증을 포함한 희귀질환의 여러 어려움에 주목하고, 제도적 한계 해결을 위한 희귀질환복지법의 제정을 위해 노력해 왔다.
금번 토론회는 수포성표피박리증 환자와 가족들이 의료 및 생활 환경에서 겪는 어려움을 점검하고, 나아가 수포성표피박리증을 포함한 많은 희귀질환의 환자와 가족들이 겪는 제도적 한계를 개선하기 위한 희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 떼기 위해 마련되었다.
토론회는 수포성표피박리증 환자 임은주님과 이상은 강남세브란스병원 피부과 교수가 참석하여 해당 질환을 앓고 있는 환자와 가족의 실질적인 어려움에 대한 발제를 진행했으며, 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 환자들의 의료부담 완화뿐만 아니라 삶의 전반에 걸쳐 제도적 개선이 필요한 부분을 담아내는 희귀질환복지법 제정의 필요성에 대해 발제를 진행했다.
발제 이후에는 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행했다. 토론자는 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장, 조동찬 SBS 기자, 보건복지부 장애인정책국장, 질병관리청 희귀질환관리과장, 건강보험심사평가원 급여관리실장이 참석하여 수포성표피박리증의 치료 환경 개선 방안 및 희귀질환복지법의 제정을 위한 건설적인 토론을 나누었다.
토론회를 주최한 강선우 의원은 “현행 장애제도와 희귀질환관리법하에서는 삶의 여러 측면에서 다양한 지원체계가 미흡한 탓에 제약이 상당하다. 이들의 고통은 단순한 개인의 문제가 아니라, 희귀질환에 대한 우리 사회의 인식 수준을 가늠하는 중요한 잣대며, ‘희귀질환복지법’ 제정이 필요한 이유이기도 하다.”고 전했다.
토론회를 주관한 (사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환복지법 제정은 우리 연합회의 숙원사업이다. 이번 토론회를 통해 희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 뗀 만큼, 실질적인 법이 하루빨리 제정되어 희귀질환 환자와 가족들의 사회적 환경의 변화가 이루어질 수 있기를 바란다.”고 밝혔다.
토론회를 함께 주관한 한국수포성표피박리증환우회 김영주 회장은 “수포성표피박리증을 비롯한 희귀질환자들은 그간 장애인도, 비장애인도 아닌 사회적 사각지대에 놓여 있다. 오늘의 토론회를 시작으로 모든 희귀질환자가 법의 테두리 안에서 사회적 권리를 인정받아 건강한 사회의 일원으로 살아갈 수 있기를 기대한다.”고 강조했다.
희귀질환 환자를 포함하여 각계의 전문가가 함께한 이번 토론회에서의 논의는 희귀질환복지법의 제정을 향한 첫걸음이 될 것이다.(보도자료 출처 : 희귀난치성질환연합회)
