사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 9월 15일 ‘세계 림프종 인식의 날(World Lymphoma Awareness Day)’을 맞이하여 미만성거대B세포림프종(이하 DLBCL:Diffuse Large B Cell Lymphoma)  환자 및 보호자 175명을 대상으로 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료경험’에 대한 설문조사 결과를 발표하였다. 이번 조사는 2023년 6월부터 7월까지 협회 홈페이지를 통해 온라인으로 실시되었으며, 설문결과 역시 협회 홈페이지 공지사항에서 확인할 수 있다.

 

DLBCL 질환 인식에 대한 이해 제고 시급

 

우리나라에서는 매년 신규로 6,000여 명의 림프종 환자가 발생하고, 이 중 약 40~50%가 DLBCL로 진단되는 것으로 알려져 있다. 국립암등록통계(2020년)의 암종별 암 유병률을 살펴보면 DLBCL이 포함되는 비호지킨림프종 유병 현황은 남자는 상위 9위, 여자는 상위 10위에 해당한다.

 

림프종은 혈액암 중 발생빈도가 가장 높은 질환으로 백혈병, 다발성골수종과 함께 혈액암 3대 질환임에도 불구하고 고형암에 비해 상대적으로 덜 알려져 있다. 실제 조사 결과를 보면 환자 및 보호자의 82.3%가 ‘진단받기 전에 DLBCL에 대하여 들어본 적이 없다’라고 응답했다.

DLBCL 환자가 겪는 어려움

DLBCL 환자들은 진단 전 경험한 전조 증상으로 피로(49.5%)와 식은땀(43.6%)을 가장 많이 꼽았고, 치료 중(혹은 치료 후) 겪는 심리·사회적 문제로는 ‘재발/불응에 대한 우려와 두려움(78.3%)’을, 치료를 어렵게 하는 요인으로는 ‘삶의 질 저하(61.7%)’를 1순위로 꼽았다.

 

실제 설문조사에서 재발/불응을 경험한 DLBCL 환자의 82.8%가 2년 이내 재발 및 불응을 경험했다고 답했고, 재발 또는 불응에 따른 반복적 치료로 발생한 △심리적 부담 정도는 82.7점(100점 만점),  △삶의 질 하락 정도는 79.3점, △경제적 부담 정도는 65.5점이었다.

 

한편, DLBCL 환자들은 미충족 의료 수요와 관련하여 1차 치료에서 최신치료법(신약)에 대한 기대감이 높은 것으로 드러났다. 1차 치료에서의 최신치료법(신약)에 대한 치료 의사를 질문한 결과 약 65.1%가 “예”라고 대답했고, 이에 대한 이유로는 △치료 효과 개선에 대한 기대(90.4%), △기존 치료제의 치료성과에 대한 우려(재발 등)(41.2%), △의료진의 권유(27.2%)를 꼽았다.

한국혈액암협회 박정숙 국장은 “DLBCL 치료환경 및 환자의 치료 결과는 2000년 이후 R-CHOP 항암요법으로 상당히 개선되었음에도 1차 치료에 반응하지 않거나 초기 치료 후 재발하는 비율이 30~40%에 달해 환자들은 여전히 작은 신체 변화에도 재발한 것은 아닌지 마음 졸이며 불안과 두려움 속에 살아가고 있다.

 

최근 20년 만에 개선된 DLBCL 1차 치료제가 허가되었고, 치료환경이 좋아진 만큼 더 많은 환자분들이 초기에 적절한 치료를 통해 건강을 회복하고 다시 일상으로, 사회로 복귀할 수 있기를 기대한다“고 밝혔다.

 

협회는 ‘세계 림프종 인식의 날’을 포함한 백혈병, 골수증식종양 등 다양한 혈액암 인식의 날이 속한 9월 한 달간, 혈액암 인식 증진을 위한 홍보 활동을 지속적으로 이어 나가겠다고 밝히며, 앞으로도 지속적으로 질환에 대한 최신의 치료 정보 제공, 신약의 빠른 도입 및 급여 적용 활동과 환우분들의 의견을 대변하는 활동을 전개해 나가겠다고 했다.

 

□ 사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년, 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)으로 혈액질환 및 암 환우들의 조속한 완치와 일상 복귀를 돕고자 암 환우들에 대한 경제적 지원, 정서 지원, 의료진과 함께 하는 교육상담, 세미나 등 다양한 투병 지원 사업을 진행하고 있다.(보도자료 출처 : 혈액암협회)